Pokud se mu podaří vybrat dost peněz, podpoří další nemocné

Praha, 11. 4. 2024 – Červenec se kvapem blíží a krátí se i čas na přípravu třiadvacetiletého Daniela Šimka. Ten se jako první Čech s hemofilií pokusí v červenci zdolat nejvyšší vrchol Alp – Mont Blanc (4 807,81 m n. m.). Ještě před 30 lety přitom běžně hemofiliky tato vrozená nemoc směrovala k invaliditě. Díky moderní léčbě se však může Daniel Šimek na začátku července připojit k výpravě vedené Chrisem Bombardierem, horolezcem s hemofilií, a svým výstupem podpořit mezinárodní projekt Save One Life. Pro účast na expedici Šimek potřebuje vybrat 4 000 eur, chybí mu ještě zhruba čtvrtina. Peníze pak poputují přímo na úhradu léčby pacientů s hemofilií. Na vrchol Mont Blanc odnese Daniel ivzkazy ostatních hemofiliků – členů Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru, kteří ho v cestě podporují. Tyto vzkazy mohou členové obou spolků posílat prostřednictvím sociálních sítí nebo e-mailu u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

Dosud v rámci sbírky Danielovi podporovatelé poslali přes 72 tisíc korun, tedy přibližně 2 800 eur. Do vytyčeného cíle mu tak ještě zbývá 1 200 eur. Kdo jej chce v jeho úsilí ještě podpořit, může poslat příspěvek na účet Českého svazu hemofiliků, č. ú. 2109200873/2700, a do zprávy napsat Mont Blanc, případně využít QR kód, který je k dispozici zde. „Stále více si uvědomuji, že výstup na Mont Blanc rozhodně nebude žádná legrace, a proto se snažím už dva měsíce poctivě budovat kondici. Zatím hodně běhám a plavu, s hezkým počasím určitě vytáhnu kolo. Mám v plánu také podniknout nějaké výšlapy, i když určitě ne na tak vysoké hory. Sbírám také informace o horolezectví, kterému jsem se dosud nevěnoval,“ říká Daniel Šimek, student Matematicko-fyzikální fakulty Univerzity Karlovy. Je jedním z asi tisíce lidí v Česku, kteří hemofilií trpí. Tuto vrozenou chorobu charakterizuje nedostatek tzv. koagulačního faktoru, v důsledku čehož se hemofilikům nesráží krev a způsobuje jim krvácení, například do kloubů či svalů. O výstup se mladý student pokusí jako člen skupiny devíti hemofiliků z celého světa vedené horolezcem a zároveň hemofilikem Chrisem Bombardierem. Ten jako první s touto nemocí zdolal tzv. Koruny planety. Při svých výstupech se rozhodl založit organizaci Save One Life.„K akci mě přizval sám Chris. Projekt pomáhá hemofilikům v rozvojových zemích, takže jsem rád, že kromě zdolání hory mohu také pomoci hemofilikům, jako jsem já. A to v zemích, kde nemají to štěstí na stejně dostupnou léčbu jako v České republice,“ říká Šimek, který reprezentuje pacientskou organizaci Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Díky ní ponese na vrchol symbolicky i další hemofiliky z Česka. „Plánujeme Dana vybavit trikem nebo kusem látky, na kterém budou natištěné vzkazy ostatních hemofiliků a podporovatelů, kteří mu v jeho cestě drží palce. Tím způsobem s ním budou na cestě také, alespoň takto na dálku,“ říká Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Danovo počínání budí obdiv i u lékařů, kteří hemofilii léčí. „Dříve se hemofilikům sportování nedoporučovalo, hlavně z důvodu rizika spontánního krvácení nebo úrazu. Díky profylaktické léčbě už ale můžeme srážlivost krve upravit tak, že sport nepředstavuje zásadní problém. Doporučujeme ale nekontaktní sporty, jako je cyklistika, plavání nebo běh,“ říká MUDr. Světlana Köhlerová z Oddělení dětské hematologie Fakultní nemocnice Brno, která o Daniela pečovala v dětství. Jeho případ je podle lékařky specifický, protože trpí těžkou formou hemofilie. Přesto jej rodiče odmalička k pohybu vedli. To Danielovi nyní výrazně pomůže i při výstupu na Mont Blanc. „Podobný výstup bude pro hemofilika vždy spojený s výrazně vyšším zdravotním rizikem než pro zdravého člověka, přestože má nasazenou nejmodernější faktorovou léčbu. Daniel má velkou výhodu v tom, že je zvyklý sportovat, je osvalený a to chrání jeho klouby a tělo před zraněním a potenciálním krvácením. Navíc vždy svědomitě dodržoval léčbu, a díky tomu jsou jeho klouby ve velmi dobré kondici,“ říká Danielův současný lékař MUDr. Petr Smejkal z Oddělení klinické hematologie Fakultní nemocnice Brno. Podobný výstup je podle něj pro hemofilika možný pouze díky pokroku v léčbě. Ještě na začátku 90. let by byl nemyslitelný. Pacienti s hemofilií neměli k dispozici profylaktickou léčbu, takže čelili i několika krvácením do kloubů ročně. To vedlo k nevratnému poškození kloubů a často k invaliditě. „Dnes si pacienti odmalička nitrožilně doplňují koagulační (srážecí) faktor, případně dostávají tzv. nefaktorovou léčbu. Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve, aby nedocházelo ke spontánním krvácením,“ vysvětluje MUDr. Smejkal.

Danielův příklad může také inspirovat mladší generaci nemocných. „Je úžasné vidět, kam jsme se díky léčbě za poslední roky posunuli. Ukazuje se, jak je pro dítě s hemofilií a celou jeho rodinu důležitá motivace léčbu dodržovat. Přestože se jedná o nitrožilní nebo podkožní aplikaci léků, která není nikomu příjemná, mohou díky ní hemofilici dělat prakticky cokoliv,“ říká Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior. Příběh podle ní také povzbudí rodiče hemofiliků nebo ty, kteří o založení rodiny teprve uvažují a váhají právě z důvodu, že mohou být přenašeči choroby.

O hemofilii

Hemofilie je vzácné vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V ČR žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí podáváním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve nebo pomocí tzv. nefaktorové léčby. Preventivní podávání léčby (tzv. profylaxe) pomáhá předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, které je běžné u těžkých forem hemofilie. Opakované krvácení kloub vážně poškozuje a bez rychlé a účinné léčby se rozvíjejí těžké kloubní změny, které mohou vést až k trvalé invaliditě.

O sdružení Hemojunior

Hemojunior, z.s., je dobrovolnou neprofesionální organizací sdružující své členy z řad občanů bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení, kteří se chtějí aktivně podílet na pomoci rodinám s dětmi s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Spolupracuje s Českým svazem hemofiliků. Více na www.hemojunior.cz.

O Českém svazu hemofiliků

Český svaz hemofiliků, z.s., je dobrovolný spolek osob s hemofilií a von Willebrandovou chorobou. Byl založen v roce 1990. Zastává zájmy nemocných a všemožně jim pomáhá zvládat nepříznivý osud. Hlavní snahou celého svazu je připravit všem členům podmínky pro co největší zkvalitnění života, podporovat zájmy celé komunity lidí s poruchami srážlivosti krve a umožnit jim plné začlenění do běžného života. Jeho členy jsou nejen sami nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci, případně příznivci svazu. Český svaz hemofiliků (ČSH) je členem Světové federace hemofilie (WFH), Evropského hemofilického konsorcia (EHC) a Českého národního hemofilického programu (ČNHP). Spolupracuje se sdružením Hemojunior a v rozhodujících otázkách postupují společně. Více na www.hemofilici.cz.